LEI Nº 13.603, DE 29 DE SETEMBRO DE 2026.

Cria e institui diretrizes para o Programa “Arthur Quer Viver” de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e dá outras providências.

Projeto de Lei nº 199/2026 - autoria do Vereador Ítalo Gabriel Moreira.

A Câmara Municipal de Sorocaba decreta e eu promulgo a seguinte Lei:

Art. 1º Esta Lei cria e institui as diretrizes para o Programa “Arthur Quer Viver” de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de promover a articulação de políticas públicas de saúde, assistência social e educação para o cuidado integral dos pacientes e seus familiares.

Art. 2º Para os fins desta Lei, considera-se pessoa com doença rara aquela assim definida pelas normas técnicas do Sistema Único de Saúde (SUS) e autoridades sanitárias competentes.

Art. 3º São objetivos das diretrizes ora instituídas:

I - organizar informações que auxiliem o planejamento das ações de saúde;

II - favorecer o diagnóstico oportuno e o acompanhamento contínuo;

III - estimular a integração entre os níveis de atenção à saúde e entidades da sociedade civil;

IV - promover a capacitação permanente dos profissionais da rede pública municipal.

Art. 4º A implementação das diretrizes poderá compreender, observada a disponibilidade orçamentária e a conveniência administrativa:

I - cadastro municipal de adesão voluntária, em estrita observância à Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD);

II - protocolos de acolhimento e fluxos de encaminhamento para serviços especializados;

III - ações intersetoriais e campanhas de conscientização.

Art. 5º O tratamento de dados pessoais decorrente do cadastro previsto nesta Lei deverá observar o sigilo médico e a segurança da informação, sendo vedada a utilização dos dados para fins discriminatórios.

Art. 6º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias.

Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Palácio dos Tropeiros “Dr. José Theodoro Mendes”, em 29 de setembro de 2026, 372º da Fundação de Sorocaba.

RODRIGO MAGANHATO

Prefeito Municipal

DOUGLAS DOMINGOS DE MORAES

Secretário Jurídico

SERGIO DAVID ROSUMEK BARRETO

Secretário de Governo

JOÃO PEDRO ARRUDA FRALETTI MIGUEL

Secretário da Saúde

Publicada na Divisão de Controle de Documentos e Atos Oficiais, na data supra.

RAFAEL RODRIGO TEIXEIRA

Chefe da Procuradoria Administrativa

Esse texto não substitui o publicado no DOM em 30.09.2026

JUSTIFICATIVA:

Este projeto nasce inspirado na coragem de Arthur Jordão Lara e na extraordinária força de sua família, que transformaram a dor da espera em mobilização, consciência pública e defesa da vida de inúmeras crianças invisibilizadas pelas dificuldades estruturais enfrentadas no universo das doenças raras.

Ao acompanhar de perto a luta diária enfrentada por Arthur, Sorocaba passou a enxergar com mais clareza uma realidade que atinge centenas de famílias brasileiras, da longa peregrinação por diagnóstico, acolhimento, informação, tratamento e dignidade.

Este gabinete registra profundo respeito e gratidão à família de Arthur pela confiança, pela coragem e pela oportunidade de contribuir institucionalmente com uma causa que transcende qualquer interesse político ou administrativo, pois trata, essencialmente, da proteção da vida, da infância e da dignidade humana.

Algumas leis surgem da técnica. Outras surgem da necessidade. Esta nasce das duas, mas sobretudo nasce da humanidade.

O presente Projeto de Lei institui, no âmbito do Município de Sorocaba, o Programa Sorocaba de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de transformar uma demanda historicamente invisibilizada em política pública organizada, mensurável, integrada e juridicamente segura.

As doenças raras, embora individualmente pouco frequentes, representam coletivamente um desafio expressivo para o sistema de saúde, para as famílias e para a Administração Pública.

Em muitos casos, o paciente percorre longo caminho até obter diagnóstico, orientação adequada, encaminhamento especializado e continuidade de cuidado. Essa trajetória, conhecida por muitas famílias como verdadeira peregrinação assistencial, impõe sofrimento, atraso terapêutico, insegurança, judicialização e perda de eficiência administrativa.

Sorocaba já possui histórico legislativo e institucional sobre o tema. Há norma municipal anterior voltada ao atendimento prioritário, à educação e à conscientização sobre doenças raras, oriunda do PL nº 71/2014, que tratou da prioridade, do Dia Municipal e da Semana Municipal de Atenção às Doenças Raras.

Essa legislação é relevante, mas não esgota o tema. A presente proposta não revoga, não repete e não concorre com esse marco anterior. Ao contrário, avança em outra dimensão criando um programa municipal de organização administrativa, planejamento, cadastro voluntário, protocolo de acompanhamento, integração de fluxos e articulação com a rede estadual e federal.

No plano federal, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi instituída pela Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, estabelecendo diretrizes para cuidado integral no âmbito do SUS.

No Estado de São Paulo, a Lei nº 15.669/2015 instituiu a Política de Tratamento de Doenças Raras, prevendo atuação por centros de referência, assistência médica, reabilitação, uso racional de medicamentos, diagnóstico, mapeamento, acompanhamento e intervenção precoce.

Também há legislação estadual específica sobre a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara, prevista na Lei Estadual nº 17.802/2023, reforçando que o tema já é reconhecido como prioridade pública, mas ainda depende de estruturação local para que os direitos saiam do papel e cheguem, de forma concreta, à vida das famílias.

A competência municipal para legislar sobre o tema encontra fundamento no interesse local, na proteção à saúde, na organização dos serviços públicos municipais e na atuação cooperativa do Sistema Único de Saúde.

O Município não está criando atribuição médica incompatível com normas federais, não está interferindo em protocolos clínicos privativos da União, não está criando despesa obrigatória desproporcional e não está invadindo competência do Estado. A proposta atua no campo legítimo da organização, planejamento, acolhimento, cadastro, orientação, articulação e integração administrativa da rede local.

A constitucionalidade da proposição é reforçada pelo fato de que o texto foi redigido como norma programática e organizadora, sem impor criação de cargos, sem determinar estrutura administrativa rígida, sem estabelecer obrigação de contratação imediata, sem fixar despesa específica e sem interferir na gestão privativa do Poder Executivo. O projeto define diretrizes públicas, finalidades, instrumentos possíveis e parâmetros de atuação, preservando ao Executivo a competência de regulamentar, implementar e adequar a execução conforme disponibilidade orçamentária, estrutura existente e planejamento sanitário.

Outro ponto central é o cadastro municipal voluntário, ele não é um cadastro meramente burocrático. É instrumento de inteligência pública, haja vista que sem dados, o Município não sabe quantos pacientes existem, onde estão, quais demandas se repetem, quais fluxos falham, quais exames demoram, quais famílias estão desassistidas e quais políticas precisam ser fortalecidas. Ao mesmo tempo, o texto protege expressamente os dados pessoais sensíveis, exigindo sigilo, finalidade pública, segurança da informação, anonimização em relatórios e vedação de uso discriminatório.

A proposta também dialoga com experiências já existentes no próprio Município. Documento técnico da Secretaria da Saúde de Sorocaba, relacionado a ações sobre cistinose e doenças raras, menciona atendimento por meio de aconselhamento genético, diagnóstico médico, consultas especializadas, redução de demanda em espera, regulação pela CREDAC e encaminhamento para seguimento em centro de referência. Isso demonstra que Sorocaba já possui base operacional inicial, e que a lei poderá dar estabilidade, direção, transparência e continuidade institucional a iniciativas que não podem depender apenas de ações pontuais ou convênios temporários.

O Programa Sorocaba de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras também fortalece a atenção básica. Muitos sinais iniciais passam por unidades básicas, escolas, serviços de assistência social e atendimentos de rotina.

Quanto mais preparada estiver a rede municipal para acolher, orientar e encaminhar, menor será a chance de abandono, atraso diagnóstico e agravamento evitável.

A proposta é juridicamente prudente porque não promete aquilo que o Município, isoladamente, não pode entregar. Sorocaba não substitui o Ministério da Saúde, não substitui centros estaduais de referência e não cria política clínica paralela. O que o Município faz é cumprir seu papel constitucional de organizar sua rede, conhecer sua população, acolher famílias, articular serviços e encaminhar corretamente cada caso.

A medida também reduz judicialização, pois quando o paciente não encontra informação, fluxo e acompanhamento, o caminho natural passa a ser a busca individual por decisões judiciais. Um programa municipal bem estruturado não elimina conflitos, mas melhora a resposta administrativa, documenta fluxos, orienta famílias e permite atuação preventiva do poder público.

Portanto, o projeto é legal, constitucional, oportuno e necessário. Ele respeita a legislação federal e estadual, complementa a legislação municipal já existente, preserva a competência do Executivo, protege dados sensíveis, fortalece o SUS local e coloca Sorocaba em posição de vanguarda na proteção das pessoas com doenças raras.

A aprovação desta proposta representa mais do que a criação de um programa. Representa a decisão política de enxergar quem, muitas vezes, vive anos sem ser visto pelo sistema.

Representa a passagem da boa intenção para a organização concreta. Representa, sobretudo, um compromisso público com famílias que não pedem privilégio, mas caminho, orientação, acolhimento, continuidade e dignidade.