LEI Nº 12.988, DE 5 DE ABRIL DE 2024.

Institui o Dia de Conscientização da Agenesia dos Membros no município de Sorocaba e dá outras providências.

Projeto de Lei nº 286/2023, do Edil Rodrigo Piveta Berno

A Câmara Municipal de Sorocaba decreta e eu promulgo a seguinte Lei:

Art. 1º Fica instituído o Dia da Conscientização da Agenesia de Membros, a ser celebrado, anualmente, no dia 30 de setembro.

Art. 2º O dia da conscientização da Agenesia de Membros tem por objetivo informar a população sobre a necessidade de informação, prevenção, bem como auxílio as pessoas com agenesia de membros.

Art. 3º As despesas com a execução da presente Lei correrão por conta de verbas orçamentárias próprias consignadas no orçamento.

Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Palácio dos Tropeiros “Dr. José Theodoro Mendes”, em 5 de abril de 2024, 369º da Fundação de Sorocaba.

RODRIGO MAGANHATO

Prefeito Municipal

DOUGLAS DOMINGOS DE MORAES

Secretário Jurídico

AMÁLIA SAMYRA TOLEDO EGEA

Secretária de Governo

ANA CLAUDIA MARTINI FAUAZ

Secretária da Cidadania

Interina

CLÁUDIO POMPEO CHAGAS DIAS

Secretário da Saúde

Publicada na Divisão de Controle de Documentos e Atos Oficiais, na data supra.

FÁBIO RENATO QUEIROZ LIMA

Chefe da Divisão de Controle de Documentos e Atos Oficiais

em substituição

Esse texto não substitui o publicado no DOM em 09.04.2024.

JUSTIFICATIVA:

A aprovação do Projeto de Lei que aborda a conscientização da agenesia de membros é de suma importância para os cidadãos brasileiros. Este projeto visa a relevância de uma parcela significativa da população que enfrenta deficiências físicas, como a agenesia de membros, seja resultante da Síndrome da Brida Amniótica, de doenças raras, ou decorrente de acidentes que resultam em malformações congênitas ou amputações.

A agenesia de membros é caracterizada pela ausência ou desenvolvimento incompleto de um membro ou parte do corpo, frequentemente associada a síndromes ou doenças raras, ou mesmo a amputações ocorridas durante a gestação, como é o caso da Síndrome da Noiva Amniótica.

Esta última é uma condição genética rara que engloba bandas de constrição, amputações, deformidades craniofaciais e anomalias viscerais, com incidência estimada entre 1:1.200 e 1:15.000 nascidos vivos, podendo levar a abortos e tendo sua origem na matriz embrionária, conforme descrito por Streeter (1930).

É relevante ressaltar que diversos fatores importantes para a agenesia de membros, conforme discutido em estudos anteriores (LAZOSKI, OKUMURA e CANCIGLIERI JUNIOR, 2016; LAZOSKI, 2018).

Segundo dados do Censo Brasileiro de 2010, a deficiência física é a segunda mais prevalente entre os cidadãos brasileiros, afetando cerca de treze milhões e quatrocentas mil pessoas, equivalendo a 7% da população total. A Organização Mundial da Saúde (OMS), com dados de 2011, estima que aproximadamente um bilhão de pessoas no mundo vivam com algum tipo de deficiência, o que representa uma em cada sete pessoas.

De acordo com Lazoski (2018), as pessoas com deficiência de membros, especialmente amputados, enfrentam altos níveis de vulnerabilidade física e psicológica (McGIMPSEY & BRADFORD, 2010).

A Lei Federal nº 13.145/2015, também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência, que se fundamenta na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, ratificados pelo Congresso Nacional por meio do Decreto Legislativo nº 186, de 9 de julho de 2008, está homologado com o Projeto de Lei proposto. Essa legislação autoriza uma parte da população que requer ações públicas e privadas para promover a inclusão social, a saúde, a educação e combater o bullying, a discriminação e o preconceito, garantindo maior igualdade e dignidade, bem como outros direitos previstos na Constituição Federal.

É fundamental destacar a importância das políticas públicas externas para a agenesia de membros. Portanto, a instituição do Dia Nacional da Conscientização da Agenesia de Membros atende às necessidades da população brasileira afetada por essa condição, fornecendo conhecimento, reconhecimento e fortalecimento desse grupo e buscando reduzir desigualdades. Diante do exposto e considerando a relevância deste assunto, convocamos os nobres colegas para a aprovação deste projeto.